Minority report on mobile health technologies: An ethnographic exploration of mHealth innovation's troubled attuning to children and young people that live with chronic illness

Research output: Book/ReportPh.D. thesis

Standard

Minority report on mobile health technologies : An ethnographic exploration of mHealth innovation's troubled attuning to children and young people that live with chronic illness. / Bagge-Petersen, Claudia Maria.

2021. 243 p.

Research output: Book/ReportPh.D. thesis

Harvard

Bagge-Petersen, CM 2021, Minority report on mobile health technologies: An ethnographic exploration of mHealth innovation's troubled attuning to children and young people that live with chronic illness.

APA

Bagge-Petersen, C. M. (2021). Minority report on mobile health technologies: An ethnographic exploration of mHealth innovation's troubled attuning to children and young people that live with chronic illness.

Vancouver

Bagge-Petersen CM. Minority report on mobile health technologies: An ethnographic exploration of mHealth innovation's troubled attuning to children and young people that live with chronic illness. 2021. 243 p.

Author

Bagge-Petersen, Claudia Maria. / Minority report on mobile health technologies : An ethnographic exploration of mHealth innovation's troubled attuning to children and young people that live with chronic illness. 2021. 243 p.

Bibtex

@phdthesis{9a0167d1b0f04bf0b66110949b712c13,
title = "Minority report on mobile health technologies: An ethnographic exploration of mHealth innovation's troubled attuning to children and young people that live with chronic illness",
abstract = "Dette studie udforsker, hvordan smartphonebaserede applikationer til sygdomsh{\aa}ndtering (mHealth-apps) designes og afstemmes til b{\o}rn og unge, der lever med en kronisk sygdom. mHealth-apps g{\o}r det muligt for patienter at monitorere deres kroniske sygdom kontinuerligt i dagligdagen og bliver betragtet som et v{\ae}rdigfuldt redskab til at opn{\aa} en {\o}get selvh{\aa}ndtering af sygdom blandt patienter, en bedre m{\aa}lretning af sundhedsydelser til den individuelle patients behov samt st{\o}rre sundhedseffekter. Evidensen for at mHealth-apps kan m{\aa}lrettes og anvendes af p{\ae}diatriske patienter samt forbedre deres selvh{\aa}ndtering af sygdom og deres generelle sygdomstilstand er dog blandet. Dette studie unders{\o}ger, hvordan mHealth-designprojekter forholder sig til specifikke omst{\ae}ndigheder omkring b{\o}rn og unge og deres liv med kronisk sygdom.For at unders{\o}ge hvordan mHealth-apps afstemmes i forhold til b{\o}rn og unge, der lever med en kronisk sygdom, udf{\o}rtes et multimetodisk etnografisk feltarbejde blandt b{\o}rn og unge, der lever med h{\ae}mofili eller b{\o}rnegigt, samt to mHealth-designprojekter, der m{\aa}lrettede deres designs mod disse to patientgrupper. Dette resulterede i empirisk materiale best{\aa}ende af feltnoter om og fotografier af b{\o}rn og unges hverdagsliv med kronisk sygdom samt transskriberinger af fokusgruppediskussioner blandt b{\o}rn og unge, der lever med kronisk sygdom, for{\ae}ldre og et ungepanel af patienter p{\aa} et hospital. Derudover bestod det empiriske materiale af transskriberede interviews, feltnoter, fotografier, og forskelligartet indsamlet materiale fra mHealth-projekterne. Det empiriske materiale blev analyseret ved hj{\ae}lp af tematisk netv{\ae}rksanalyse for at udlede tematikker omkring henholdsvis b{\o}rn og unges liv med kronisk sygdom og mHealth-designprocesser samt for at muligg{\o}re analyse p{\aa} tv{\ae}rs af disse felter.Studiets hovedfund var, at det at afstemme mHealth-apps til b{\o}rn og unge udfordres af de s{\ae}rlige omst{\ae}ndigheder der er omkring denne gruppe og deres m{\aa}de at leve med kronisk sygdom p{\aa}. Resultaterne viser, at der er betydelig diskrepans mellem den v{\ae}rdi og de form{\aa}l, som mHealth-projekter till{\ae}gger deres designs, og den m{\aa}de b{\o}rn og unge praktiserer og oplever deres liv med kronisk sygdom p{\aa}. Derudover viste studiet at de designmetoder, som mHealth-projekterne gjorde brug af, l{\o}bende sv{\ae}kkede mulighederne for at identificere og tage h{\o}jde for b{\o}rn og unge som en s{\ae}rlig type mHealth-app-brugere, hvilket resulterede i et endeligt fravalg af b{\o}rn og unge som m{\aa}lgruppe for mHealth-apps{\textquoteright}ne til fordel for en voksen patientm{\aa}lgruppe. mHealth-projekternes udfordringer med at identificere og justere designet til de s{\ae}rlige forhold, der g{\o}r sig g{\ae}ldende omkring livet med kronisk sygdom for b{\o}rn og unge, var associeret med bredere strukturelle og vision{\ae}re ideer om patienters muligheder for at h{\aa}ndtere og leve med kronisk sygdom. Resultaterne peger p{\aa}, at mHealth-innovation kan marginalisere b{\o}rn og unge, der lever med kronisk sygdom, fordi designprocesserne er st{\ae}rkt knyttet til patientidealer, designmetoder, og form{\aa}l, der forbindes med voksne patientpopulationer. mHealth-innovation risikerer dermed, mere eller mindre uforvarende, at tr{\ae}kke p{\aa} indlejrede {\textquoteright}voksen-standarder{\textquoteright} i designprocesserne, hvilket i betydelig grad begr{\ae}nser, hvordan de teknologiske designs kan afstemmes til b{\o}rn og unge. mHealth-projekter b{\o}r derfor v{\ae}re opm{\ae}rksomme p{\aa} de drivende kr{\ae}fter, der l{\ae}gges til grund for udviklingsprocesserne, fordi disse kan bevirke en marginalisering af bestemte brugergrupper. Derudover b{\o}r mHealth-innovationsfeltet unders{\o}ge, hvordan en {\o}get opm{\ae}rksomhed p{\aa} og udforskning af de s{\ae}rlige omst{\ae}ndigheder, der g{\o}r sig g{\ae}ldende omkring b{\o}rn og unges liv med kronisk sygdom og deres samfundsm{\ae}ssige positioner, kan opn{\aa}s i mHealth-designprocesser.",
keywords = "Faculty of Health and Medical Sciences, Digital health, mHealth, STS (Science and technology studies), Innovation, Design, Critical",
author = "Bagge-Petersen, {Claudia Maria}",
year = "2021",
language = "English",

}

RIS

TY - BOOK

T1 - Minority report on mobile health technologies

T2 - An ethnographic exploration of mHealth innovation's troubled attuning to children and young people that live with chronic illness

AU - Bagge-Petersen, Claudia Maria

PY - 2021

Y1 - 2021

N2 - Dette studie udforsker, hvordan smartphonebaserede applikationer til sygdomshåndtering (mHealth-apps) designes og afstemmes til børn og unge, der lever med en kronisk sygdom. mHealth-apps gør det muligt for patienter at monitorere deres kroniske sygdom kontinuerligt i dagligdagen og bliver betragtet som et værdigfuldt redskab til at opnå en øget selvhåndtering af sygdom blandt patienter, en bedre målretning af sundhedsydelser til den individuelle patients behov samt større sundhedseffekter. Evidensen for at mHealth-apps kan målrettes og anvendes af pædiatriske patienter samt forbedre deres selvhåndtering af sygdom og deres generelle sygdomstilstand er dog blandet. Dette studie undersøger, hvordan mHealth-designprojekter forholder sig til specifikke omstændigheder omkring børn og unge og deres liv med kronisk sygdom.For at undersøge hvordan mHealth-apps afstemmes i forhold til børn og unge, der lever med en kronisk sygdom, udførtes et multimetodisk etnografisk feltarbejde blandt børn og unge, der lever med hæmofili eller børnegigt, samt to mHealth-designprojekter, der målrettede deres designs mod disse to patientgrupper. Dette resulterede i empirisk materiale bestående af feltnoter om og fotografier af børn og unges hverdagsliv med kronisk sygdom samt transskriberinger af fokusgruppediskussioner blandt børn og unge, der lever med kronisk sygdom, forældre og et ungepanel af patienter på et hospital. Derudover bestod det empiriske materiale af transskriberede interviews, feltnoter, fotografier, og forskelligartet indsamlet materiale fra mHealth-projekterne. Det empiriske materiale blev analyseret ved hjælp af tematisk netværksanalyse for at udlede tematikker omkring henholdsvis børn og unges liv med kronisk sygdom og mHealth-designprocesser samt for at muliggøre analyse på tværs af disse felter.Studiets hovedfund var, at det at afstemme mHealth-apps til børn og unge udfordres af de særlige omstændigheder der er omkring denne gruppe og deres måde at leve med kronisk sygdom på. Resultaterne viser, at der er betydelig diskrepans mellem den værdi og de formål, som mHealth-projekter tillægger deres designs, og den måde børn og unge praktiserer og oplever deres liv med kronisk sygdom på. Derudover viste studiet at de designmetoder, som mHealth-projekterne gjorde brug af, løbende svækkede mulighederne for at identificere og tage højde for børn og unge som en særlig type mHealth-app-brugere, hvilket resulterede i et endeligt fravalg af børn og unge som målgruppe for mHealth-apps’ne til fordel for en voksen patientmålgruppe. mHealth-projekternes udfordringer med at identificere og justere designet til de særlige forhold, der gør sig gældende omkring livet med kronisk sygdom for børn og unge, var associeret med bredere strukturelle og visionære ideer om patienters muligheder for at håndtere og leve med kronisk sygdom. Resultaterne peger på, at mHealth-innovation kan marginalisere børn og unge, der lever med kronisk sygdom, fordi designprocesserne er stærkt knyttet til patientidealer, designmetoder, og formål, der forbindes med voksne patientpopulationer. mHealth-innovation risikerer dermed, mere eller mindre uforvarende, at trække på indlejrede ’voksen-standarder’ i designprocesserne, hvilket i betydelig grad begrænser, hvordan de teknologiske designs kan afstemmes til børn og unge. mHealth-projekter bør derfor være opmærksomme på de drivende kræfter, der lægges til grund for udviklingsprocesserne, fordi disse kan bevirke en marginalisering af bestemte brugergrupper. Derudover bør mHealth-innovationsfeltet undersøge, hvordan en øget opmærksomhed på og udforskning af de særlige omstændigheder, der gør sig gældende omkring børn og unges liv med kronisk sygdom og deres samfundsmæssige positioner, kan opnås i mHealth-designprocesser.

AB - Dette studie udforsker, hvordan smartphonebaserede applikationer til sygdomshåndtering (mHealth-apps) designes og afstemmes til børn og unge, der lever med en kronisk sygdom. mHealth-apps gør det muligt for patienter at monitorere deres kroniske sygdom kontinuerligt i dagligdagen og bliver betragtet som et værdigfuldt redskab til at opnå en øget selvhåndtering af sygdom blandt patienter, en bedre målretning af sundhedsydelser til den individuelle patients behov samt større sundhedseffekter. Evidensen for at mHealth-apps kan målrettes og anvendes af pædiatriske patienter samt forbedre deres selvhåndtering af sygdom og deres generelle sygdomstilstand er dog blandet. Dette studie undersøger, hvordan mHealth-designprojekter forholder sig til specifikke omstændigheder omkring børn og unge og deres liv med kronisk sygdom.For at undersøge hvordan mHealth-apps afstemmes i forhold til børn og unge, der lever med en kronisk sygdom, udførtes et multimetodisk etnografisk feltarbejde blandt børn og unge, der lever med hæmofili eller børnegigt, samt to mHealth-designprojekter, der målrettede deres designs mod disse to patientgrupper. Dette resulterede i empirisk materiale bestående af feltnoter om og fotografier af børn og unges hverdagsliv med kronisk sygdom samt transskriberinger af fokusgruppediskussioner blandt børn og unge, der lever med kronisk sygdom, forældre og et ungepanel af patienter på et hospital. Derudover bestod det empiriske materiale af transskriberede interviews, feltnoter, fotografier, og forskelligartet indsamlet materiale fra mHealth-projekterne. Det empiriske materiale blev analyseret ved hjælp af tematisk netværksanalyse for at udlede tematikker omkring henholdsvis børn og unges liv med kronisk sygdom og mHealth-designprocesser samt for at muliggøre analyse på tværs af disse felter.Studiets hovedfund var, at det at afstemme mHealth-apps til børn og unge udfordres af de særlige omstændigheder der er omkring denne gruppe og deres måde at leve med kronisk sygdom på. Resultaterne viser, at der er betydelig diskrepans mellem den værdi og de formål, som mHealth-projekter tillægger deres designs, og den måde børn og unge praktiserer og oplever deres liv med kronisk sygdom på. Derudover viste studiet at de designmetoder, som mHealth-projekterne gjorde brug af, løbende svækkede mulighederne for at identificere og tage højde for børn og unge som en særlig type mHealth-app-brugere, hvilket resulterede i et endeligt fravalg af børn og unge som målgruppe for mHealth-apps’ne til fordel for en voksen patientmålgruppe. mHealth-projekternes udfordringer med at identificere og justere designet til de særlige forhold, der gør sig gældende omkring livet med kronisk sygdom for børn og unge, var associeret med bredere strukturelle og visionære ideer om patienters muligheder for at håndtere og leve med kronisk sygdom. Resultaterne peger på, at mHealth-innovation kan marginalisere børn og unge, der lever med kronisk sygdom, fordi designprocesserne er stærkt knyttet til patientidealer, designmetoder, og formål, der forbindes med voksne patientpopulationer. mHealth-innovation risikerer dermed, mere eller mindre uforvarende, at trække på indlejrede ’voksen-standarder’ i designprocesserne, hvilket i betydelig grad begrænser, hvordan de teknologiske designs kan afstemmes til børn og unge. mHealth-projekter bør derfor være opmærksomme på de drivende kræfter, der lægges til grund for udviklingsprocesserne, fordi disse kan bevirke en marginalisering af bestemte brugergrupper. Derudover bør mHealth-innovationsfeltet undersøge, hvordan en øget opmærksomhed på og udforskning af de særlige omstændigheder, der gør sig gældende omkring børn og unges liv med kronisk sygdom og deres samfundsmæssige positioner, kan opnås i mHealth-designprocesser.

KW - Faculty of Health and Medical Sciences

KW - Digital health

KW - mHealth

KW - STS (Science and technology studies)

KW - Innovation

KW - Design

KW - Critical

UR - https://www.cachet.dk/-/media/sites/cachet/research/finalized-phd-projects/eminor/thesis-minority-report-on-mobile-health-technologies.pdf

M3 - Ph.D. thesis

BT - Minority report on mobile health technologies

ER -

ID: 315258320