Minority report on mobile health technologies: An ethnographic exploration of mHealth innovation's troubled attuning to children and young people that live with chronic illness

Research output: Book/ReportPh.D. thesisResearch

Dette studie udforsker, hvordan smartphonebaserede applikationer til sygdomshåndtering (mHealth-apps) designes og afstemmes til børn og unge, der lever med en kronisk sygdom. mHealth-apps gør det muligt for patienter at monitorere deres kroniske sygdom kontinuerligt i dagligdagen og bliver betragtet som et værdigfuldt redskab til at opnå en øget selvhåndtering af sygdom blandt patienter, en bedre målretning af sundhedsydelser til den individuelle patients behov samt større sundhedseffekter. Evidensen for at mHealth-apps kan målrettes og anvendes af pædiatriske patienter samt forbedre deres selvhåndtering af sygdom og deres generelle sygdomstilstand er dog blandet. Dette studie undersøger, hvordan mHealth-designprojekter forholder sig til specifikke omstændigheder omkring børn og unge og deres liv med kronisk sygdom.
For at undersøge hvordan mHealth-apps afstemmes i forhold til børn og unge, der lever med en kronisk sygdom, udførtes et multimetodisk etnografisk feltarbejde blandt børn og unge, der lever med hæmofili eller børnegigt, samt to mHealth-designprojekter, der målrettede deres designs mod disse to patientgrupper. Dette resulterede i empirisk materiale bestående af feltnoter om og fotografier af børn og unges hverdagsliv med kronisk sygdom samt transskriberinger af fokusgruppediskussioner blandt børn og unge, der lever med kronisk sygdom, forældre og et ungepanel af patienter på et hospital. Derudover bestod det empiriske materiale af transskriberede interviews, feltnoter, fotografier, og forskelligartet indsamlet materiale fra mHealth-projekterne. Det empiriske materiale blev analyseret ved hjælp af tematisk netværksanalyse for at udlede tematikker omkring henholdsvis børn og unges liv med kronisk sygdom og mHealth-designprocesser samt for at muliggøre analyse på tværs af disse felter.
Studiets hovedfund var, at det at afstemme mHealth-apps til børn og unge udfordres af de særlige omstændigheder der er omkring denne gruppe og deres måde at leve med kronisk sygdom på. Resultaterne viser, at der er betydelig diskrepans mellem den værdi og de formål, som mHealth-projekter tillægger deres designs, og den måde børn og unge praktiserer og oplever deres liv med kronisk sygdom på. Derudover viste studiet at de designmetoder, som mHealth-projekterne gjorde brug af, løbende svækkede mulighederne for at identificere og tage højde for børn og unge som en særlig type mHealth-app-brugere, hvilket resulterede i et endeligt fravalg af børn og unge som målgruppe for mHealth-apps’ne til fordel for en voksen patientmålgruppe. mHealth-projekternes udfordringer med at identificere og justere designet til de særlige forhold, der gør sig gældende omkring livet med kronisk sygdom for børn og unge, var associeret med bredere strukturelle og visionære ideer om patienters muligheder for at håndtere og leve med kronisk sygdom.
Resultaterne peger på, at mHealth-innovation kan marginalisere børn og unge, der lever med kronisk sygdom, fordi designprocesserne er stærkt knyttet til patientidealer, designmetoder, og formål, der forbindes med voksne patientpopulationer. mHealth-innovation risikerer dermed, mere eller mindre uforvarende, at trække på indlejrede ’voksen-standarder’ i designprocesserne, hvilket i betydelig grad begrænser, hvordan de teknologiske designs kan afstemmes til børn og unge. mHealth-projekter bør derfor være opmærksomme på de drivende kræfter, der lægges til grund for udviklingsprocesserne, fordi disse kan bevirke en marginalisering af bestemte brugergrupper. Derudover bør mHealth-innovationsfeltet undersøge, hvordan en øget opmærksomhed på og udforskning af de særlige omstændigheder, der gør sig gældende omkring børn og unges liv med kronisk sygdom og deres samfundsmæssige positioner, kan opnås i mHealth-designprocesser.
Original languageEnglish
Number of pages243
Publication statusPublished - 2021

ID: 315258320